Día mundial 2018

Día Mundial ( c/Santiago)

Un grupo de socios y socias, hemos pasado la mañana en la c/ Santiago de Valladolid informando y dando visibilidad.

Para acabar con la Esclerosis Múltiple queremos poner el acento en la investigación y lo importante que resulta cuidarla y promoverla.

¡¡SEGUIMOS DANDO VISIBILIDAD!!

 

foto: Sagrario Díaz

 

 

NOTA DE PRENSA

 

30 DE MAYO DÍA MUNDIAL

DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

La Asociación Vallisoletana de Esclerosis Múltiple -AVEM- , celebra este día con una campaña de sensibilización e información, y para ello tiene instalada una mesa informativa a lo largo de la mañana de hoy en la calle Santiago donde se distribuirá, información sobre la enfermedad.

El sábado día 2 de junio tendrá lugar una comida-encuentro para socios familiares y  amigos además de la inauguración, a las  12.30h, de la exposición artEMúltiple en el Centro Cívico Bailarín Vicente Escudero, en ella un grupo fotógrafos pertenecientes a la Asociación nos presentarán sus obras que estarán expuestas hasta el próximo 15 de junio.

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica todavía incurable, que se presenta en adultos jóvenes que tienen ante sí innumerables proyectos de vida.

 

– 2.000.000 afectados en todo el mundo.

– 500.000 afectados en Europa.

– 50.000 personas en España.

– 900 en nuestra provincia.

 

Es una a enfermedad crónica, inflamatoria y desmielizante del Sistema Nervioso Central (SNC) resultado del daño que, por causas desconocidas, produce el propio sistema inmune sobre la mielina, interfiriendo en la transmisión  del mensaje entre el cerebro y otras partes del cuerpo.

 

La Esclerosis Múltiple:

 

– Puede producir diversos síntomas como fatiga, falta de equilibrio, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, dolor…

– Es “caprichosa” suele manifestarse en brotes y su evolución es impredecible, lo que provoca una profunda sensación de “futuro incierto”.

– Es “desconocida” su causa y su cura aún están por descubrir.

– Se presenta más en mujeres que en hombres.

– No es contagiosa, hereditaria, ni mortal.

– Afecta a nivel físico y psico-social, influyendo en la calidad de vida.

– Es la segunda causa de discapacidad entre las personas de 20 a 40 años, después de los accidentes de tráfico.

 

La investigación, tema central del Día Mundial de la EM, encabeza las reivindicaciones del movimiento asociativo

 

Estas son las reivindicaciones más importantes consensuadas por Esclerosis Múltiple España y AEDEM-COCEMFE para el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2018, encabezadas por la demanda de la INVESTIGACIÓN de la Esclerosis Múltiple (EM).

 

  • Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple.

Los fondos públicos destinados a la REEM (Red Española de Esclerosis Múltiple) han sufrido un recorte presupuestario del 30%. Esta financiación representa el 10% de lo que reciben las redes de investigadores de similares características en otros países europeos. Las organizaciones de personas con EM no solo hemos comenzado a aportar fondos destinados a la investigación en España, sino que queremos denunciar el abandono institucional en el que se encuentran nuestros investigadores.

 

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad compleja y heterogénea, asociada a una gran incertidumbre en cuanto a la evolución en cada persona. Por ello recibe el nombre de “la enfermedad de las mil caras”.

 

  • Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las organizaciones de pacientes desarrollamos en este campo.
  • El reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico, lo que permitiría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
  • Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.
  • Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

 

Contribución a la investigación socio sanitaria y clínica

 

Esclerosis Múltiple España lleva años realizando esfuerzos importantes para apoyar la investigación socio sanitaria en Esclerosis Múltiple, liderando promocionando y colaborando en estudios nacionales e internacionales relacionadas con la realidad social de las personas con EM en España, el empoderamiento de las personas con EM y sus familias, la actividad física, cuidados paliativos, la autogestión de la EM, el coste de la enfermedad, empleo, patologías crónicas, estudio sobre situaciones complejas en EM, etc.

 

Esto nos ofrece información valiosa para poner en marcha o proponer acciones que mejoren la calidad de vida de la comunidad EM desde la defensa de derechos, la atención sanitaria, y la oferta de servicios de atención y  rehabilitación, entre otros.

 

Paralelamente, desde el año 2013, se estableció como uno de los objetivos más importantes la aportación de fondos para la investigación clínica,  depositando en la investigación la confianza para desarrollar nuevas y mejores opciones terapéuticas para todas las formas de la enfermedad, hasta encontrar la solución definitiva a la EM.

 

¡Cerca de 350.000€ para la investigación clínica!

 

A través del Proyecto M1, Esclerosis Múltiple España -con el valioso apoyo de una comunidad de organizaciones y personas afectadas y comprometidas- se han destinado cerca de 350.000€ para financiar proyectos de investigación de Esclerosis Múltiple.

Alrededor de un 20% de estos fondos han sido aportados por las entidades miembros de EME.

 

 

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