¿Tienes dudas sobre la EM?
Te respondemos a algunas de las preguntas más frecuentes sobre la Esclerosis Múltiple.
La EM es una enfermedad inflamatoria y desmielinizante de probable origen autoinmune, lo que quiere decir que es el propio sistema de defensa de la persona con EM el que ataca la vaina de mielina.
En la actualidad, se considera que la combinación de factores genéticos y ambientales está detrás de la causa de la esclerosis múltiple.
La EM tiene tratamiento, que no cura actualmente.
Los tratamientos se enfocan en 3 vertientes, la recuperación de los brotes, los síntomas asociados a la EM y por último los tratamientos dirigidos a modificar la evolución de la enfermedad que son en los que más se está avanzando.
No existe aún una cura para la esclerosis múltiple. Se trata de una enfermedad crónica que, una vez desarrollada, se tiene toda la vida.
Gracias a las investigaciones cada vez se conoce mejor la enfermedad y el foco está en lograr la reparación del sistema nervioso central.
La esclerosis múltiple es una enfermedad de adultos jóvenes. De hecho, es la segunda causa de incapacidad de este grupo de población, después de los accidentes de tráfico.
En la esclerosis múltiple remitente-recurrente los primeros síntomas o brotes de la enfermedad suelen aparecer entre los 20 y 40 años.
Cada caso es único. Los síntomas de la esclerosis múltiple varían de una persona a otra y cada persona evolucionará de diferente manera en función del área dañada y de la capacidad de recuperación de su organismo, por este motivo es conocida con “la enfermedad de las mil caras”.
Ver Tipos y Síntomas.
No existe una prueba que diagnostique por sí sola la EM y el proceso de confirmar el diagnóstico puede ser largo.
A partir de la clínica del paciente y de la entrevista médico- paciente, se realizará una exploración neurológica detallada que se complementará con una serie de pruebas que apoyen el diagnóstico y ayuden a excluir otras enfermedades.
Las pruebas más habituales son:
La esclerosis múltiple no es hereditaria. Una enfermedad se considera hereditaria cuando se transmite directamente de padres a hijos y en el caso de la esclerosis múltiple no es así.
Sí que puede existir cierta predisposición familiar, un 15-20% de las personas con EM tienen familiares con EM.
En el caso de los niños con padres y/o madres con EM, los estudios realizados apuntan que un 2% tendrá riesgo de tenerla, pero no por herencia sino por predisposición genética. Incluso en el caso de que sean hermanos gemelos, si uno de los dos desarrolla la enfermedad, el otro hermano tiene un 25% de posibilidades de tener esclerosis múltiple.
Por tanto, la predisposición genética es sólo en parte responsable ya que hay otros factores externos que intervienen en su origen.
La esclerosis múltiple en ningún caso es contagiosa.
Es una enfermedad crónica pero no terminal, en la mayoría de casos no impacta en la esperanza de vida de la persona afectada.
Las personas con esclerosis múltiple pueden tener problemas de movilidad que les impidan desplazarse, síntoma que no todo el mundo tiene. Se calcula que solo un 25 % se ve obligado a utilizar una silla de ruedas o un dispositivo de asistencia (como un bastón o un andador) a lo largo de la enfermedad. No hay que relacionar solo la silla como un problema de movilidad sino también como un dispositivo que permite la autonomía de movimiento del afectado.
No existen estudios que demuestren que las vacunas produzcan un brote o empeoramiento de la enfermedad. Las personas con EM deberían seguir las indicaciones habituales de inmunización indicadas por el profesional sanitario.
En la mayoría de los casos el tiempo caluroso, las duchas de agua caliente o la fiebre empeoran de forma transitoria los síntomas de la enfermedad, por ello se recomienda evitar las altas temperaturas mediante medidas físicas: aire acondicionado, aplicaciones de hielo local, ingesta de líquidos, usar ropa fresca y ligera. A pesar de ello no se ha observado un incremento del número de brotes o recaídas en los meses de verano.
En los últimos 20 años, la investigación de la EM ha avanzado enormemente existiendo numerosos tratamientos, no solo dirigidos al aspecto de la inflamación sino tratamientos para la remielinización y protección del nervio clave para ralentizar o detener la progresión de la enfermedad.
Queda mucho por descubrir y actualmente no se dispone de una cura, pero los pero los últimos avances en investigación han aportado un cambio sustancial en el abordaje de los síntomas y su progresión.
La disfunción urinaria como la urgencia miccional, los escapes o defectos en el vaciado, son uno de los síntomas más comunes de la enfermedad. Pueden aparecer en cualquier momento, pero son más frecuentes a lo largo de la evolución.
El diagnóstico de la enfermedad es un cambio vital muy importante, genera una mezcla intensa de emociones e incertidumbre sobre el futuro.
Conocer el curso de la EM y los posibles síntomas nos ayudará a tener una idea de a qué nos vamos a enfrentar siendo una manera de adaptarse mejor a esta nueva situación y de reducir la ansiedad e inseguridad que provoca.
No, Las recaídas o brotes son muy distintos en cuanto a los síntomas, intensidad, duración y recuperación.
No. La EM es una enfermedad muy variable en su forma de inicio y evolución. Podría decirse que «existen tantas EM como pacientes».
Las personas con EM, tras sufrir una infección (con fiebre), tienen más predisposición a sufrir una recaída o brote. Sin embargo, no está demostrado que las personas con EM sean más propensas a sufrir catarros u otras infecciones, salvo que estén bajo tratamiento inmunosupresor.
La esclerosis múltiple por si misma no supone ningún impedimento para ser madre. Se ha demostrado que el periodo de embarazo no empeora la enfermedad, es más, se ha comprobado que el embarazo es una “medida de protección” para la aparición de brotes (lo cual podría tener una explicación inmunológica). Sí puede aumentar algunos de los síntomas habituales de cualquier mujer embarazada como la fatiga, el aumento de frecuencia miccional, el estreñimiento, etc.
La gestación se deberá hacer con una buena planificación, teniendo en cuenta que la mayoría de tratamientos para la EM están contraindicados en el embarazo y la lactancia.
Actualmente, contrario a la corriente que había hace años, existen evidencias más que suficientes del beneficio de realizar alguna actividad física (siempre adaptada a la situación y capacidad de cada persona).
El entrenamiento de fuerza en Esclerosis Múltiple va encaminado a evitar la pérdida de esta ocasionada por la propia enfermedad o el sedentarismo. Ganando fuerza, se consigue mejorar el afrontamiento de algunos síntomas como la fatiga.
La rehabilitación no altera el curso de la enfermedad por sí misma, pero puede mejorar la condición física, movilidad, seguridad y, con ello, la independencia y calidad de vida.
Debe tener un carácter multidisciplinar y debe estar dirigida a mejorar aspectos físicos relacionados con la fuerza, la coordinación, la resistencia, el equilibrio, la marcha o con el uso de dispositivos para mejorar la deambulación (bastones, muletas…).
Sí, es totalmente recomendable continuar realizando la actividad física y/o deportiva habitual (siempre que no exista una discapacidad o secuela que lo impida).
No existe ninguna dieta especial que haya demostrado eficacia en la EM.
Una alimentación variada y equilibrada “dieta mediterránea” y por supuesto el abandono del tabaco (antagonista de la EM) es la base de una buena salud.
Sí, después de un diagnóstico de EM, algunas personas siguen su trabajo sin ninguna dificultad y otras requieren de adaptaciones en su puesto de trabajo (ayudas técnicas, reducción jornada, cambio horarios…). También hay casos en los que puede ser necesario un cambio de actividad y/o reorientar la carrera profesional.
Legalmente no es obligatorio revelar esta información en el trabajo. Es importante saber que en muchos casos el diagnóstico definitivo puede tardar varios años, y, una vez diagnosticado, puede que nunca tenga una discapacidad que impida realizar su trabajo habitual o que tarde muchos años en alcanzarla.
La extinción de la relación laboral por parte del empresario se puede llevar a cabo en cualquier momento, se trate de un trabajador con esclerosis múltiple o de una persona sin ninguna enfermedad.
Actualmente no se concede un 33% de discapacidad de forma automática por el solo hecho de tener un diagnóstico de esclerosis múltiple, sino que el porcentaje otorgado dependerá de la situación de salud y social de cada persona.
Sí. La enfermedad aparece en un momento decisivo de la vida de las personas cuando están construyendo su proyecto de vida y se toman decisiones de índole personal, profesional y familiar, por lo que es lógico que afecte al estado de ánimo- sentir miedo, angustia, enfado o confusión- y requiera un período adaptativo.
Es importante que si se siente alguna alteración del estado de ánimo, en cualquier fase de la enfermedad, se lo comunique a su médico para que éste le indique el tratamiento psicológico/farmacológico más adecuado.
La pérdida de memoria y falta de concentración son problemas cognitivos que pueden aparecer y dificultar de forma adecuada las actividades de la vida diaria.
La evaluación neuropsicológica es una herramienta que nos ayudará a descubrir las alteraciones de la función cognitiva y a tratarlos.
Sí cuando la expedición o renovación del permiso esté de acorde a los criterios y procedimientos estipulados y que por supuesto no exista una disminución importante de funciones (visión doble, coordinación de movimientos…).
Eso sí considerando si es necesario la realización algún tipo de adecuación o adaptación mecánica en el propio vehículo.
Se trata de dos enfermedades neurológicas que afectan al sistema nervioso.
